Guillaume Benhamou, l’autodétermination par la formation

Premier billet de notre série « Gouvernance inclusive : quel intérêt ? Exemple de l’inclusion des usagers dans le secteur de la santé », produite suite à la conférence éponyme organisée par YourVoice, à l’occasion du Forum mondial Convergences.

Militant associatif en faveur de l’éducation, la solidarité internationale et la citoyenneté locale, Guillaume Benhamou mène une vie d’engagements. Né avec un handicap moteur lourd, Guillaume Benhamou a suivi en 2020 une formation sur l’éducation thérapeutique du patient.

« Lorsque nous sommes atteints d’un handicap, ou d’une maladie chronique, ce qui compte est de savoir comment nous pouvons apporter cette maladie au service de l’autre. »

« Je me suis formé à l’Université des Patients, aux côtés du professeur Catherine Tourette-Turgis. J’ai beaucoup apprécié cette formation car elle regroupe des professionnels de la santé et des patients porteurs de différents handicaps et pathologies. Se former auprès de pairs, qui n’ont pas la même pathologie est enrichissant, cela évite l’entre-soi, le nombrilisme et m’a permis de prendre du recul sur la maladie pour pouvoir me saisir des sujets de fond liés au handicap et à la prise en charge des patients. Nous avons chacun une histoire différente avec la maladie et une histoire de vie différente au service du handicap. En tant que militant et personne en situation de handicap, il y a des moments où la douleur me contraint à être un peu plus patient. Ce sont là aussi des moments d’apprentissage avec la maladie, le handicap et d’adaptation. »

Vivant avec une paralysie cérébrale depuis sa naissance, Guillaume Benhamou a passé de nombreuses années au sein de structures du médico-social avant d’accéder à son propre logement. Avec son association « GB Conseils et Formations », Guillaume Benhamou porte une double casquette de consultant et d’enseignant et intervient régulièrement sur les questions de médecine générale, d’expertise patient, d’autonomie, d’éthique ou encore d’autodétermination.

« La première marche vers l’autonomie et l’inclusion, c’est la confiance. La confiance de l’un vers l’autre et de l’autre vers l’un, c’est un jeu de confiance. »

« Grâce à la loi HPST (hôpital, patient, santé, territoire) et à la loi de 2005 sur l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, nous avons avancé vers une réelle volonté de considérer l’action des patients ou l’action des usagers. Je n’aime pas le mot « usager », je préfère à la limite le mot « habitant » car les personnes qui vivent en structures ne sont bien souvent pas des usagers. Ma première marche pour participer à la vie de la cité a été l’accession à mon logement, qui ne fait pas de moi quelqu’un d’autonome car je reste extrêmement dépendant. Néanmoins, je vis en autodétermination de mes choix, de ma liberté et j’ai décidé de mettre cette liberté et ces choix au service des autres, qui n’ont pas le choix de cette autonomie.

Aujourd’hui j’ai la chance d’avoir intégré le conseil d’administration et le bureau de l’association Hovia, non comme résident car je n’ai jamais bénéficié de ses services, mais comme administrateur. Ce poste me permet de prendre des responsabilités au sein de la gouvernance, en faisant ce pas de côté nécessaire à la fonction. Je pense qu’il y a réellement un changement de paradigme. Les associations écoutent de plus en plus les résidents et nomment en responsabilité des personnes en situation de handicap de plus en plus lourd ou des personnes de plus en plus dépendantes. Cela nécessite pour les associations de se questionner et de proposer une formation pour accompagner les personnes handicapées qui prennent ces fonctions, sinon on en fait des potiches. »

Guillaume Benhamou fréquente le milieu associatif depuis vingt ans. Son dévouement et son désir d’engagement l’ont conduit à évoluer de bénévole de terrain aux gouvernances associatives. Son engagement s’est également traduit au Conseil national consultatif des personnes handicapées de 2020 à 2024. Aujourd’hui, Guillaume Benhamou défend l’inclusion des personnes porteuses de handicap par la transmission d’outils et la formation. Il est également sensible à l’inclusion des jeunes, au sein de ces mêmes gouvernances pour assurer l’avenir et l’ouverture du milieu associatif.

« Pour encourager l’engagement des jeunes, il faut les assoir à la même table que leurs ainés, leur donner l’occasion d’apporter un savoir qui diffère du savoir académique des personnes plus âgées. »

« Il est important de se rappeler que beaucoup d’associations pour les 18-40 ans existent, c’est moi-même par-là que je suis arrivé dans le monde associatif. Le plus dur n’est pas de mobiliser les jeunes, mais de préserver cette mobilisation au cours de leur vie professionnelle en accompagnant les jeunes issus d’associations de jeunes vers des associations de moins jeunes. »