Gérard Raymond, porter la voix des patients

Quatrième billet de notre série « Gouvernance inclusive : quel intérêt ? Exemple de l’inclusion des usagers dans le secteur de la santé », produite suite à la conférence éponyme organisée par YourVoice, à l’occasion du Forum mondial Convergences.

Diagnostiqué diabétique de type 1 à 35 ans, Gérard Raymond s’engage rapidement au sein de la Fédération Française des Diabétiques. Il en prendra la présidence de 2015 à 2019 avant d’être élu Président de France Assos Santé. Il se consacre à « l’émancipation collective pour l’émancipation individuelle » en défendant les droits des patients.

« J’ai trouvé qu’il manquait quelque chose d’essentiel à la vie d’une personne atteinte d’une pathologie chronique : le partage. On n’est pas seul face à la maladie, on doit la partager. »

« Je suis tombé tout petit dans le milieu associatif et j’ai toujours été dans l’animation. Dans ma carrière de chef d’entreprise, j’ai managé des équipes, jusqu’à ce que je sois confronté au système de santé auquel je n’étais pas préparé. Je me suis retrouvé hospitalisé durant plusieurs semaines à la découverte de mon diabète. J’ai vite compris que ce n’était pas qu’en écoutant les médecins que j’allais me reconstruire. Il fallait que je comprenne ce que voulait me dire mon corps. J’ai alors échangé avec d’autres patients qui vivaient loin des approches très médicalisées des médecins. Avec eux, nous parlions de notre qualité de vie au quotidien, de notre vie de couple ou de notre vie professionnelle. »

Gérard Raymond assure que la grande découverte du XXIe siècle c’est l’existence du patient. La loi de 2002 impose aux professionnels de santé de dialoguer avec leurs patients. Cette disposition s’est incarnée par la création de commissions des usagers au sein des établissements. Les lois suivantes ont renforcé la représentation des usagers avec comme point d’orgue la loi de 2016 portant sur la création de l’Union nationale des associations agréées du système de santé, rebaptisée France Assos Santé.

« Quand on sait partager, écouter, que l’on porte un vrai projet, le milieu associatif devient un creuset d’initiatives, de nouveaux modes de management et de nouveaux modes de participation active. »

« Le milieu associatif, particulièrement les associations dites « de patients » sont pour moi le lieu idéal pour partager et apporter/favoriser de l’entraide. Pour cela, au sein de l’AFD, qui est devenue une fédération, nous avons créé des formations de patients (patients experts) pour accompagner d’autres patients dans le cadre d’un programme financé essentiellement par l’Assurance maladie « Elan solidaire ». C’était une révolution dans la diabétologie et certains estimaient que notre démarche ferait des morts. Mais non, la preuve aujourd’hui, nous construisons ensemble des programmes d’éducation thérapeutique, d’accompagnement et même certains patients interviennent dans les formations initiales de professionnels de santé. Pour assumer ce rôle d’acteur de santé, l’AFD a dû se transformer pour devenir une association plus moderne et mieux répondre aux besoins d’une population de patients diabétiques de plus en plus importante. Une réflexion a été menée sur l’évolution de la gouvernance afin d’assurer une meilleure collaboration entre les élus du Conseil d’administration et l’équipe salariée (création de binômes puis de cercles d’expertises).
Bon nombre d’associations ont une gouvernance verticale, avec un président qui parfois a une double voix puis un bureau et un conseil d’administration qui valide les décisions prises Nous avons essayé d’initier des actions pour favoriser l’engagement des bénévoles actifs et militants, en co-construction avec les salariés. Nous nous sommes rapprochés du système d’holacratie qui s’appuie sur les expertises et expériences de chacun. Cette gouvernance partagée nécessite des méthodes d’animation et de participation reposant sur le respect et le consentement. Ce mode de fonctionnement est désormais un véritable pilier de l’AFD. C’est sans nul doute une source de nouvelles initiatives. »

France Assos Santé regroupe aujourd’hui plus de 100 associations agréées de patients. L’union est consultée sur tous les textes de loi dédiés au système de santé. Si la participation des usagers s’est ancrée au cœur du système de santé, ils doivent maintenant être pleinement inclus pour porter les transformations à venir.

« On entend que le monde associatif manque de bénévoles et d’engagement. Peut-être faudrait-il aller écouter les demandes de la société et construire de nouvelles offres de formation, de nouvelles formes d’engagement et de fonctionnement des associations. »

« Dans le milieu associatif, notamment en santé, on a du mal à se remettre en cause alors que questionner sa raison d’être et son fonctionnement permet d’être plus à l’écoute et plus attrayant. Au sein de France Assos Santé, nous souhaitons nous transformer pour mieux répondre aux demandes de la société et aux nouveaux besoins des communautés représentées.
Dans les associations, on distingue trois enjeux : comment monter un projet associatif, comment se confronter à un fonctionnement plus horizontal et plus participatif, comment écouter l’ensemble de la communauté représentée. Les responsables associatifs devraient se former et avoir une posture plus réflexive sur leur mode de gestion. »